Psicología: El niño autista
El niño autista
La prevalencia e incidencia de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) están actualmente en incremento. Según estudios epidemiológicos recientes, éstos son más frecuentes de lo que se pensaba años atrás. Estos trastornos se manifiestan fundamentalmente en tres áreas del desarrollo: alteraciones en las habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en las habilidades de interacción social y presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona.
Trastornos del Espectro Autista por países
Se calcula que solo en España lo sufren aproximadamente 50.000 menores.
Los datos más recientes de prevalencia procedentes del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos en población infanto-juvenil indican un aumento durante los últimos años. Se ha pasado de 4 de cada 1000 habitantes (1/250) en el año 2002 a 6,7 de cada 1000 (1/150) en 2007, hasta 11 de cada 1000 (1/91) en 2009.
Estos datos han dado paso a que se hable de una “epidemia” en términos de un incremento no esperado y de ser una “emergencia nacional” para la salud pública en Estados Unidos.
En Europa se han realizado estudios que muestran resultados muy parecidos. El Registro de Servicios Educativos de Necesidades Especiales de Gran Bretaña (Baird, 2006), arroja los siguientes datos: 38,9 por cada 10.000 para Trastorno Autista y 116,1 casos por cada 10.000 para todo el Espectro.
¿Qué son los TEA?
El Dr. Celso Arango, secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y Jefe de Sección de la Unidad de Adolescentes, Director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) explica lo siguiente: “Los TEA son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno orgánico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un espectro o continuo de trastornos, es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros”. Y añade: “Los TEA son trastornos crónicos. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos adecuados los niños pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos (social, de comunicación, rutinas diarias y otros)”.
Un aspecto que se debe abordar de manera urgente es, según el Dr. Arango, la posibilidad de realizar diagnósticos precoces que han demostrado mejorar el pronóstico y en algunos casos leves se ha conseguido incluso la desaparición de los síntomas tras terapias intensivas en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico.
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ENTREVISTA
D. Francisco Rodríguez Santos, Doctor en Psicología, Director de la Unidad de Evaluación Neuropsicológica UDEN-EOS y Profesor de la Universidad Autónoma de Madrid, nos responde:
1. ¿Qué es el autismo?
El autismo, o como se denomina en la actualidad, los trastornos del espectro autista, son un conjunto de trastornos del neurodesarrollo caracterizado por alteraciones cualitativas en la interacción social y la comunicación, así como por la presencia de un patrón de intereses muy repetitivos y estereotipados, como obsesiones, movimientos de manos, brazos o todo el cuerpo.
2. ¿Se conocen sus causas?
Hasta el momento se sabe que determinados factores genéticos, probablemente junto con acontecimientos en el desarrollo del bebé, pueden provocar alteraciones en la estructura y función del cerebro. Algunas enfermedades como X-frágil, la esclerosis tuberosa y otras, pueden provocar un trastorno del espectro autista. Factores ambientales como la edad de los padres, los nacimientos múltiples, las infecciones durante el embarazo y el bajo peso al nacer, podrían incrementar la incidencia del autismo. Otros factores como las vacunas o las alergias alimentarias hasta el momento no han demostrado su relación causal con esta alteración del desarrollo.
1. 3. ¿Puede considerarse como una enfermedad?
Los trastornos del espectro autista conforman lo que se denominan “síndromes comportamentales”, que son la expresión conductual de una enfermedad. En la mayor parte de los casos se desconoce la enfermedad que pueda estar detrás de dicho síndrome.
4. ¿Es hereditario?
Cuando la causa es genética, existe un riesgo de herencia, siendo más vulnerables los varones. En este caso, también hay un riesgo de que un hermano menor pueda padecer autismo o trastornos del desarrollo. Cuando el autismo ocurre de forma esporádica en una familia, la probabilidad de herencia es muy baja.
5. ¿Cuáles son los principales síntomas del niño autista y a qué edades suelen manifestarse?
Los síntomas que manifiestan los niños con autismo están agrupados en dos grandes áreas: la interacción y comunicación social y los patrones de comportamiento. En cuanto a los déficit en socialización se observan dificultades en la reciprocidad socioemocional, en la comunicación no verbal (por ejemplo: dificultades en la mirada a la cara) y en el desarrollo y mantenimiento de relaciones con los demás, incluyendo el uso del juego de ficción o simbólico.
El comportamiento se caracteriza por conductas repetitivas (palabras, movimientos, uso de objetos…), excesivo interés por las rutinas y resistencia a los cambios en las actividades, intereses muy peculiares que no se dan en otros niños de la edad, sea por la intensidad o por el tema (por ejemplo: Egipto, los planetas, los hilos, las estaciones u horarios de ferrocarril…), así como hipersensibilidad (por ejemplo: ruidos, luz, tacto, olfato…) o hiposensibilidad (por ejemplo: dolor, temperatura…). Estos síntomas se presentan en la infancia temprana, en ocasiones antes de los dieciocho meses, pero pueden aparecer posteriormente cuando las demandas sociales exceden ya el límite de sus capacidad, alrededor de los tres o cuatro años.
6. ¿Existen distintos grados de autismo? ¿Cuál es el comportamiento habitual de cada grado o nivel?
Los datos de investigación que se están barajando en la próxima clasificación de los trastornos mentales (DSM-V), definen en principio tres grados de severidad, que podemos definir como leve, moderada y grave, dependiendo del grado de apoyo que requieren. Clásicamente se han definido varios cuadros autistas, el autismo propiamente dicho, varios cuadros degenerativos y el trastorno de Asperger. La próxima clasificación desecha el síndrome de Asperger como una categoría distinta al de las personas autistas con un nivel leve del trastorno.
Generalmente el trastorno del espectro autista suele darse asociado a discapacidad intelectual, anteriormente denominada retraso mental, con lo cual la gravedad del cuadro se incrementa. También puede darse asociado a un nivel especialmente bajo de lenguaje o a un comportamiento hiperactivo o hipoactivo.
7. ¿De qué manera afecta el autismo a todos los ámbitos de la vida
del individuo?
Las alteraciones cognitivas que están detrás de los trastornos del espectro autista afectan a la capacidad para entender las relaciones sociales, para monitorizar la propia conducta y en determinados aspectos de la memoria. Estas dificultades se van a manifestar en mayor o menor medida en las relaciones sociales, la autonomía personal y social, así como en problemas para el aprendizaje. Con frecuencia estas personas son consideradas como peculiares o extrañas en su relación con los otros, incluso aunque tengan un nivel intelectual normal o incluso superior a la media de la población de su edad.
8. ¿Podría convertirse el autismo en algo crónico e incluso incapacitar al niño para su vida futura?
El autismo es un trastorno que en la mayoría de los casos permanece a lo largo de la vida de la persona. Dependiendo de la presencia o no de discapacidad intelectual, problemas de comportamiento o de lenguaje, así como de ataques epilépticos, tiene un peor o mejor pronóstico.
Existe un grupo de personas autistas que presentan un grado leve de discapacidad, que con un tratamiento apropiado pueden evolucionar hasta niveles normales de funcionamiento hasta ser indistinguibles de las personas sin autismo.
9. ¿Cómo es el perfil del niño autista?, ¿experimentan sentimientos de inferioridad, complejos, comportamientos violentos, etc.?
Un número muy importante de niños autistas presentan problemas de ansiedad que puede manifestarse en comportamientos agresivos o de temor. La mayor parte de las veces se deben a las dificultades para comunicar sus necesidades de una forma entendible para los adultos y, en otros casos, están provocados por ambientes que no resultan predecibles y que les produce inseguridad (poco estructurados, ruidosos, sin indicaciones de qué y cómo hacer las cosas, etc.).
10. ¿Qué tipo de tratamientos existen para esta patología?
La intervención psicológica a través de las técnicas de aprendizaje o conductuales en contextos educativos son las únicas que han demostrado su eficacia.
Hasta el momento no hay ningún tratamiento farmacológico o bioquímico que haya demostrado su eficacia en el autismo. Algunos fármacos pueden reducir la presencia de síntomas conductuales pero no “curan” el autismo. Además, los padres han de estar atentos a posibles efectos secundarios indeseables en su hijo.
11. ¿Cuáles serían las terapias o actividades más recomendadas?
En concreto el Análisis Conductual Aplicado al autismo, junto a la estructuración espacio-temporal de los ambientes y el uso de sistemas de comunicación visual incrementan sustancialmente el nivel de funcionamiento de los niños con autismo.
La intervención en el contexto familiar a través del Programa Hanen, también resulta de interés para la puesta en marcha de actividades y metodologías adecuadas en el hogar.
12. ¿Es posible tratar el autismo de forma que el niño se recupere definitivamente?
Con los tratamientos adecuados, los distintos estudios proponen cifras variables de recuperación definitiva, en torno al 10%. Los programas de intervención eficaces incluyen: un tratamiento lo más temprano posible, seguir los patrones de desarrollo, utilizar técnicas de intervención conductual, una ratio niño/terapeuta baja, más de treinta horas de intervención semanales, incluyendo pautas en el hogar y otras. Hay que decir que estos casos son los menos y que la mayoría de las personas con autismo van a mantener a lo largo de su vida comportamientos sociales peculiares.
13. ¿Cómo ha de ser la actitud de los padres y profesores respecto al niño autista?
Lo primero, hay que ponerse en manos de un buen equipo de profesionales especialistas en el tema. En segundo lugar, no hay que culpabilizarse, no hay nada en el trato o vínculo materno con el niño que provoque el autismo. En tercer lugar, adaptarse a las formas de interacción del niño e ir mejorándolos paulatinamente (mirada, tacto, interacciones…). En cuarto lugar, no buscar tratamientos milagrosos, puesto que una buena respuesta educativa y la intervención en contextos naturales como el hogar y el colegio son las mejores armas. En quinto lugar, no interpretar los posibles comportamientos disruptivos del niño como “intencionales”; el niño responde de la única forma que sabe, hay que intentar enseñarle otras maneras alternativas para conseguir lo mismo que desea, pero de forma adecuada. En sexto lugar, ponerse en el lugar del niño y respetarle, pero no dejando que se aísle y se pierda las ventajas que suponen la relaciones con los demás. Y, finalmente, contactar con otros padres que han pasado o están pasando por lo mismo e intercambiar experiencias.
14. ¿Qué datos arrojan las estadísticas sobre el porcentaje de niños autistas que puede haber en España actualmente?
Hay unanimidad entre los especialistas en considerar que el número de personas con autismo ha aumentado en las últimas décadas hasta un 600%. Si bien es cierto que se ha incrementado la frecuencia y precisión en los diagnósticos, esto no explica todo, por lo que están en marcha estudios epidemiológicos que pretenden hallar las posibles causas de este incremento.
En el momento actual suele situarse la incidencia de los trastornos del espectro autista en
3-5/1000 personas.
16. ¿De qué manera los padres pueden detectar si su hijo podría tener un trastorno del espectro autista?
Si a los dos o tres años su hijo no cumple o no cumplía dos o más de las preguntas en negrita, o tres de cualquiera del cuestionario señalados como sí/no, consulte con un especialista.
(Ver tabla inferior)
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1. ¿Disfruta su hijo cuando se le balancea, se le hace saltar sobre sus rodillas…?
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Sí
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No
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2. ¿Muestra su hijo interés por otros niños?
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Sí
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No
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3. ¿Le gusta a su hijo subirse a las cosas, como p.ej. las escaleras?
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Sí
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No
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4. ¿Disfruta su hijo jugando a cucu-tras o al escondite?
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Sí
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No
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5. ¿Su hijo simula alguna vez, por ejemplo, hablar por teléfono o cuidar a las muñecas o imagina otra cosa?
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Sí
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No
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6. ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar pidiendo algo?
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Sí
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No
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7. ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar mostrando su interés en algo?
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Sí
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No
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8. ¿Puede su hijo jugar apropiadamente con juguetes pequeños (ej.: coches o bloques) sin metérselos en la boca, toquetearlos o tirarlos únicamente?
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Sí
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No
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9. ¿Le acerca su hijo alguna vez objetos para enseñárselos?
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Sí
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No
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10. ¿Le mira su hijo a los ojos durante más de uno o dos segundos?
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Sí
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No
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11. ¿Su hijo parece hipersensible a los ruidos? (ej. tapándose los oídos)
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Sí
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No
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12. ¿Responde su hijo con una sonrisa a su cara o a su sonrisa?
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Sí
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No
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13. ¿Le imita su hijo? (ej. poner una cara que su hijo imita?)
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Sí
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No
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14. ¿Su hijo responde cuando se le llama por su nombre?
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Sí
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No
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15. Si usted señala un juguete al otro lado de la habitación, ¿su hijo lo mira?
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Sí
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No
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16. ¿Anda su hijo?
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Sí
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No
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17. ¿Mira su hijo a las cosas que está usted mirando?
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Sí
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No
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18. ¿Hace su hijo movimientos raros con los dedos cerca de su propia cara?
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Sí
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No
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19. ¿Trata de atraer su hijo la atención sobre su propia actividad?
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Sí
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No
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20. ¿Alguna vez ha sospechado que su hijo era sordo?
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Sí
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No
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21. ¿Entiende su hijo lo que dice la gente?
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Sí
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No
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22. ¿A veces su hijo se queda mirando fijamente al vacío o deambula sin ningún propósito?
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Sí
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No
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23. ¿Mira su hijo a su cara para observar su reacción cuando se enfrenta con algo desconocido?
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Sí
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No
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Robins DL et als. (2001). Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). Journal of Autism and Developmental Disorders.
LIBROS RECOMENDADOS:
– Niños Con Autismo Y Tgd : ¿cómo Puedo Ayudarles? : Pautas Para Padres Y Profesionales (Cuadrado Gamarra, Paloma; Valiente Rodríguez, Sara).
– Convivir Con El Autismo. Una Orientación Para Padres Y Educadores (Stanton, Mike).
– Evaluar e Intervenir En Autismo (Valdez, Daniel).
